Aujourd’hui cela fait 100 jours que mon aventure a commencé.

C’est fou à quelle vitesse le temps passe. Je revois encore mon départ à Roissy CDG comme si c’était hier : mon amie Aurélie, et sa fille Nina, venues spécialement pour me dire au revoir… Mon oncle et ma tante qui nous ont accompagné mon père et moi à l’aéroport… Cet escalator qui nous emmène pour l’embarquement avec ces échanges de regards déchirants, et les images de mes au-revoir avec mes collègues, mes amis et ma famille qui raisonnent dans ma tête…

C’est étrange cette sensation de partir à l’inconnu, loin de ceux que l’on aime, avec le sentiment de ne pas avoir eu assez de temps pour dire au revoir à tout le monde…


Malgré tout, j’ai conscience de la chance de partir vivre mon rêve et d’être soutenu par ma famille et mes amis.

De plus, à chaque instant, j’ai été porté par la dimension associative de mon voyage. C’est ce qui me booste : donner le maximum pour sensibiliser, rencontrer et collecter de l’argent au profit de l’association, et plus particulièrement des malades et de leur entourage.

Certains d’entre vous doivent se demander : pourquoi cette cause? Pourquoi cette association?

Il y a 5 ans, nous avons appris que ma mère était atteinte de SLA (de type bulbaire).

Après plusieurs mois d’examens, cette annonce a été un véritable choc pour toute la famille car personne ne s’attendait à ce type de diagnostic. D’autant plus qu’aucune personne de notre entourage proche ne connaissait cette maladie…

Les premiers mois ont été une phase de doutes : « et si les médecins s’étaient trompés? »

Nous avons été par la suite bien accompagnés : le réseau SLA de la Pitié Salpêtrière pour son suivi, mais aussi l’association ARSLA à travers du prêt de matériel.

Le doute a alors laissé place à la colère : « pourquoi elle?! »

C’était sans compter les évolutions difficiles et rapides de la maladie qu’il a fallu affronter ensuite. Plus de place aux doutes, ni à la colère, chaque seconde compte…

Soutenue jour après jour par mon père, jour et nuit, il a tout fait pour veiller à son bien être.

Profiter des moments passés et faire en sorte de vivre des moments de joie, tous ensemble : c’est ce qui comptait le plus. Pour elle, comme pour nous…

Elle a pu voir grandir ses petits-enfants, être présente lors d’événements familiaux importants. Rire, pleurer… Comme si nous avions réussi à « oublier » son état. Mon père répétait sans cesse : « et si son état se stabilisait? »

Pourtant ce n’était pas le cas, l’évolution de la maladie était terrifiante…

Après un combat de 4 ans, ma petite maman nous a quitté peu de temps avant les fêtes de fin d’année 2014.

Elle me manque tant…

Je revois encore son sourire et ses yeux pétillants. D’un simple regard, elle pouvait partager énormément de choses. Je suis tellement fier de son courage et de sa combativité…

C’est parce que la vie peut être dure, et que tout peut aller très vite que j’ai pris la décision de profiter de chaque jour.

Voilà une des raisons que m’a décidé à prendre un congé sabbatique d’un an afin d’entamer un tour du monde et d’y ajouter mon soutien associatif au profit de la lutte contre la SLA.

Bénévole de l’association ARSLA, je parcours le monde depuis le 4 avril 2016 avec comme objectifs :

– sensibiliser sur la maladie ;

– rencontrer d’autres associations aux 4 coins du monde ;

– et collecter de l’argent au profit de l’association qui aide à financer la recherche et le prêt de matériel aux malades par exemple.

Ma mère adorait voyager, j’aime penser qu’elle me suit : ma bonne étoile 🌟

Elle me porte à chaque instant.

Ce projet, appelé #Smile2Life, lui est dédié… ainsi qu’à toutes les personnes touchées de près ou de loin par cette terrible maladie.

J’ai lu récemment le témoignage d’une femme dont le mari était touché par la SLA que le plus important était de profiter de chaque seconde. C’est exactement cela… #Smile2Life = Souris à la vie 💜



Avant le Jour J : lancement de la collecte 
C’est pendant la construction de mon projet et grâce à mes échanges avec l’association que nous avons pensé à lancer une collecte au profit de la lutte contre la maladie.

L’objectif : collecter 10 centimes par kilomètre parcouru pendant mon Tour Du Monde, soit un total de 10 000€!

C’est ambitieux c’est sûr mais je vais faire mon maximum pour y arriver.

Lorsque j’ai annoncé mon départ à mon entourage proche (professionnel et privé), j’ai pris le temps de présenter mon projet. Cela a permis de débuter la collecte très rapidement avec presque 800€ de dons avant le grand départ.


Rencontres associatives 
Depuis mon départ, j’ai eu l’honneur de rencontrer 2 associations à l’étranger : une américaine et une canadienne afin de leur parler de mon projet, et peut être favoriser les échanges avec la France.

Début mai, j’ai participé à une grande marche contre la maladie à New York. Ce fut réellement un grand moment d’émotion pour mon père et moi. Réaliser cette marche en mémoire de ma maman, en étant entourés par d’autres familles qui ont vécu ou vivent une situation similaire…

Nous n’avions pas connaissance de cet événement avant notre arrivée à NYC. Lorsque j’ai pris contact avec l’association new yorkaise et qu’elle m’a parlé de cette marche, nous n’avons pas hésité une seule seconde pour prolonger notre séjour afin d’y participer. Le hasard fait parfois bien les choses…


#Smile2LifeChallenge
Afin de favoriser la collecte au profit de l’association, mes amis et moi avons pensé qu’il serait plus interactif de me lancer des défis tout au long de mon voyage (Ex : ice bucket challenge, photo insolite, …)

Le principe : Tout le monde peut me lancer un défi, il suffit juste de préciser la nature du défi et la somme mise en jeu au profit de l’association. De mon côté, je fais tout pour y arriver et si j’y arrive en échange vous vous engagez à verser le montant sur la plateforme de collecte prévue à cet effet sur HelloAsso.

Pour rappel, chaque don est directement reversé à l’association. Et précision intéressante : l’ARSLA étant une association reconnue d’utilité publique, 66% du montant reversé est déductible de vos impôts.  (Ex : 100€ versés à l’association => 66€ de réduction d’impôts pour le donateur).


C’est avec un immense plaisir que je me suis lancé dans la réalisation de pas moins de 12 défis depuis mon départ. Ce qui a permis d’augmenter la collecte de plus de 675€!

Parmi les défis lancés, il y a eu prendre une photo avec un dinosaure, avec une licorne, sur Mulholland Drive, ou encore faire dire à un allemand « allez les bleus » avant la demie finale de l’Euro 2016!

Et ce n’est que le début puisque je recense actuellement une dizaine de défis en cours 😉

En plus de ces derniers, mon père et moi avons également décidé de nous lancer notre propre défi symbolique début juin : réaliser une randonnée de 8h dans le Grand Canyon. Étant absent pour la course solidaire du 19 juin sur Paris, c’était notre façon à nous d’être présent et de démontrer notre solidarité à distance.


Quelle formidable aventure, j’en garde des souvenirs extraordinaires… Au côté de mon papa… C’était juste magique.  Vous n’imaginez pas à quel point j’étais fier de lui lorsque l’on a terminé cette randonnée réputée comme la plus dure (boucle de 20km avec 1km de dénivelé!).


Merci 💜
Cette aventure, c’est également des rencontres, de très belles rencontres même. Que ce soit les bénévoles rencontrés qui font un travail formidable. L’association ARSLA qui me soutient quotidiennement dans ma démarche.

J’aimerais en profiter pour remercier toutes les personnes qui me suivent, et qui me soutiennent. Sachez que tous vos messages d’encouragement me vont droit au cœur et me donnent de la force pour avancer.


Merci également à toutes les généreux donateurs. Et merci à mes collègues qui m’ont fait la surprise de participer à la course solidaire du 19 juin.

Cette aventure, c’est aussi une rencontre inoubliable : avec Stéphanie, également bénévole de l’association ARSLA depuis le décès de sa maman en 2014…  L’histoire de cette rencontre est juste inouïe.


Après m’avoir lancé un défi à SF (défi numéro 10), Stéphanie m’a fait la surprise de me retrouver sur place pour me rencontrer. Je pense que vous ne pouvez pas imaginer ma surprise lorsque j’ai réalisé que c’était elle. Je ne l’avais jamais rencontré auparavant et je peux vous dire qu’il s’agit réellement d’une personne touchante et extraordinaire.

Très active au sein de l’association, j’aimerais la remercier à nouveau pour ce beau moment. Moi qui adore les surprises, j’ai été bluffé!


100 jours…
Voilà le récit de mon aventure associative débutée il y a quelques mois. Mon retour en France étant prévu en avril 2017, il me reste encore beaucoup de défis à relever.

Aujourd’hui la barre des 2 000€ de collecte a été atteinte. Il reste encore du chemin, et je sais que ce n’est que le début de mon action face à cette maladie.

Comme m’a dit Stéphanie : « nous partageons le même combat et j’espère qu’un jour, nous ferons la peau à la SLA! En attendant, profitons autant que possible du quotidien et provoquons les opportunités de vivre du positif! »

C’est exactement cela : #Smile2Life ✌️💜

Merci à tous…

N’hésitez pas à participer en me lançant des défis ou simplement en contribuant à la collecte au profit de l’association. Vous pouvez même relayer mon initiative autour de vous.

A très vite pour la suite des aventures.

#Smile2Life 💜
#ARSLA #association #Challenge
https://www.helloasso.com/utilisateurs/hamy-julien/collectes/-smile2life

A Bernadette H.

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